Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, trei organizații neguvernamentale din Craiova – Asociația INSPIR, LIONS Club Craiova și Asociația PARENT PROJECT pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară – trag un semnal de alarmă asupra dificultăților majore cu care se confruntă pacienții cu dizabilități severe în spitalele din România și propun soluții concrete pentru accesibilizarea serviciilor medicale.
Accesibilizarea neterminata din cele mai multe spitale creează obstacole suplimentare pentru cei care deja se confruntă cu probleme medicale grave, fie că vorbim de un copil cu Distrofie musculară severă, sau de un adult de 50-60 de ani cu AVC. Consecințele? Suferință inutilă, complicații severe, costuri mai mari pentru servicii suplimentare de ingrijire, care ar putea fi evitate.
ACCESIBILIZAREA, O NECESITATE, NU UN LUX
Pacienții cu boli rare se confruntă nu doar cu lipsa tratamentelor specifice bolii lor, ci și cu un sistem medical insuficient adaptat nevoilor lor.
Asigurarea unui mediu medical accesibil nu este doar o obligație legală, (Legea 448/2006), ci o necesitate fundamentală pentru un sistem de sănătate decent, modern. Costul minim pentru dotarea unei secții cu echipamente esențiale ( 1 lift pentru mobilizare, toaletă adaptată, saltea antiescare) este de aproximativ 8.000 de lei – o sumă infimă comparativ cu beneficiile pe termen lung.
DE LA COMPASIUNE LA ACȚIUNE
„Accesibilizarea serviciilor medicale nu înseamnă doar instalarea unei rampe la intrare. Înseamnă dotări minime, care să permită pacienților să fie tratați cu demnitate și să reducă riscul complicațiilor asociate imobilizării prelungite,” declară reprezentanții inițiativei.
În acest context, cele trei organizații au lansat o inițiativă prin care doresc să sprijine spitalele în implementarea unor soluții imediate pentru pacienții cu dizabilități severe, de a sprijini sistemul de îngrijire pentru a oferi pacienților șansa unui tratament demn și eficient.